Schmetterlingskind: Ninas besonderer Tag | Teil 3 | reporter

Schmetterlingskind: Ninas besonderer Tag | Teil 3 | reporter

Nina hat Epidermolysis Bullosa, eine schwere Erkrankung der Haut, die das Leben der Betroffenen stark beeinflusst und für die es leider noch keine Heilung gibt.

Die Betroffenen werden oft als Schmetterlingskinder bezeichnet, weil ihre Haut sprichwörtlich so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings ist. Von “-kindern” spricht man, weil die Krankheit je nach Form die Lebenserwartung stark einschränkt. Bei Nina ist der Begriff nicht mehr wirklich treffend, weil sie mit 21 Jahren natürlich kein Kind mehr ist, auch wenn sie durch die Symptome der Krankheit jünger aussieht. Schon das dritte Mal besuchen wir Nina, die sich von ihrer Krankheit nicht das Leben diktieren lassen will und diesmal haben wir etwas ganz Besonderes vor.

Beim ersten Besuch bei Nina haben wir über ihre Krankheit, die damit verbundenen Einschränkungen, ihre Kindheit und ihre Wünsche für die Zukunft gesprochen.

Den Film findet ihr hier:

Meine Haut ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel - Ein/Blick

Beim zweiten Treffen erfahrt ihr alles über die Ausbildung, die Nina angefangen hat und Nina beantwortet Fragen aus der Community:

1 Mio. Klicks für Nina - Wir treffen sie wieder!

Musik:
Charlie Cunningham – An Opening
Charlie Cunningham – Permanent Way
Samy Deluxe – Poesie album
Samy Deluxe – Let’s go (live)

Team: Ben Bode, Maik Arnold, Katrin Schlusen, Sven Simon, Melissa Faust, Julia von Cube

Weitere Infos:
Ninas Krankheit – Epidermolysis Bullosa:
Epidermolysis bullosa (oft als “EB” abgekürzt) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung.
Bei den Betroffenen sind durch einen Gendefekt, genauer eine Enzymstörung, die Hautschichten nicht so verbunden wie bei gesunden Menschen. Je nach Schweregrad sind unterschiedliche Hautschichten betroffen. Bei kleinsten Belastungen lösen sich die Hautschichten und zwischen ihnen bilden sich Blasen, die aufgestochen werden müssen. Eine Folge der Blasen sind großflächige Wunden, die zu gefährlichen Infektionen führen können.
Die Krankheit schränkt Nina in ihrem Alltag stark ein, z.B. weil ihre Verbände gewechselt werden müssen und weil Verwachsungen an den Händen ihre Motorik beeinträchtigen.

Mehr Informationen zu Epidermolysis Bullosa findet ihr hier:
https://www.debra-austria.org/schmetterlingskinder/epidermolysis-bullosa/

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